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“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”上电视 罕见病日走近痛与爱

2021年02月24日 08:36:54 来源: 解放日报

        遗传性皮肤病大疱性表皮松解症的患者被称为“蝴蝶宝贝”,因为他们的皮肤极其容易受伤,就像蝴蝶翅膀一样脆弱。由于无法治愈,患者每个月仅用于敷贴表皮破溃处的纱布就要花费五六千元。在2月28日的“国际罕见病日”即将来临之际,昨天起,上海教育电视台《帮女郎》栏目联合上海市罕见病防治基金会,共同走近罕见病患者群体,让他们被了解、被看见、被善待。

        “我与疼痛共存了20年,疼痛提醒我如何勇敢。”汤锋磊今年32岁,上海金山人,患有法布雷病,主要症状为手脚出现间歇性的剧烈疼痛。尽管从7岁开始就出现病症,但连医学界也对它知之甚少,汤锋磊发病后的20年间不断被误诊。为了缓解疼痛,多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有一卡车之多。目前治疗法布雷病的药物已在我国上市,但尚未列入医保目录,患者不得不面临每年高达百万元的巨额费用。

        从7岁的彤彤到12岁的北北,这些“黏宝宝”因为患有罕见的黏多糖贮积症,导致骨骼变形,生长发育受严重影响,甚至危及生命。彤彤眼下身高不足1米,而她的志愿是当一名舞蹈家。目前部分用于治疗黏多糖贮积症的药物已被引进,但也未列入医保,患者家庭承担的用药花费每年高达200万元左右。

        “无论人生赋予了你什么,总有些事情是你可以去做的。”刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症,会让人慢慢丧失所有感官,最后安静地离开。从发病到确诊,经过整整13年,如今,他日渐消瘦、步履蹒跚,却每天都在与病情赛跑,坚持每周开设网络直播,与粉丝分享自己的生活。(记者 徐瑞哲)

        

【纠错】 [责任编辑: 吴一航 ]

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