新华网上海3月1日电（记者袁全）在第18个国际罕见病日到来之际，以“让‘罕见’被看见”为主题的人文·科普公益展于2月28日在复旦大学图书馆医科馆开幕。展览通过110余幅艺术作品、科普影像等载体，生动展现罕见病群体与疾病共处的生命故事，传递社会各界对罕见病患者的关怀与支持。

　　开幕式由复旦大学附属华山医院神经内科护士长许雅芳主持，复旦大学附属华山医院副院长赵重波、复旦大学图书馆医科馆馆长应峻等嘉宾共同为展览揭幕。作为国内罕见病诊疗领域的先行者，华山医院此次联合复旦大学上海医学院举办展览，旨在通过人文实践提升公众对罕见病的认知。

　　赵重波表示，华山罕见病中心不仅是连接医学资源与患者的桥梁，更是照亮患者生命旅程的灯塔。应峻指出，展览既是对医学人文的深度探索，也是对复旦大学上海医学院“为人群服务”精神的延续，期待通过艺术表达唤起社会共鸣。

　　我国罕见病患者超2000万，面临诊断难、治疗难、社会支持不足等多重挑战。华山医院在构建罕见病临床诊疗体系过程中发现，患者及其家庭亟需人文关怀与精神支持。此次展览以患者创作的崇明土布贴画、家属手绘漫画等作品，直观呈现罕见病群体面对困境的坚韧与希望。展厅内，一件由渐冻症患者用眼动仪绘制的数字画作，以其独特的艺术语言引发观者深思。

　　开幕式后，赵重波教授围绕“科学看待‘肉跳’”主题开展科普讲座，解析日常健康现象与罕见病的关联，倡导公众科学就医。据悉，华山医院神经肌病亚专业组重症肌无力团队持续开展患者教育活动长达10年，多位展览分享者正是该活动的长期参与者。

　　为提升基层诊疗能力，华山医院2024年向基层医疗机构免费发放《内分泌代谢罕见病病例精解》等专著5000册，并推出“泛长三角地区周围神经病就诊地图”，助力患者精准获取医疗资源。随着精准诊疗技术发展，部分罕见病已逐步实现可诊可治，医院罕见病中心正积极推动新药、新技术的临床应用。

　　据应峻介绍，展览将对社会公众免费开放至2025年12月31日，通过长期展示深化公众对罕见病群体的理解。华山医院罕见病中心以医学为根基、以人文为纽带，持续探索全生命周期关怀模式，为患者构筑更有温度的支持网络。（完）