多方聚力，共筑患者中心新生态——第三届诺华中国患者日探索医疗健康发展新路径

  近日，第三届诺华中国患者日在上海举办。这场以“聚能患者，引领未来”为主题的盛会，汇聚了产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表，围绕“众力共策、携手共进、聚能共赢”三大篇章展开深度交流，为探索以患者为核心的医疗健康新未来凝聚智慧与力量。

  从汇聚患者声音到驱动体系重塑

  当前，患者声音及参与正逐步成为医疗健康领域环境塑造与决策的重要驱动力。然而，如何将患者声音转化的探索成果体系化、标准化，仍是行业需共同面对的课题。

  中国疾控中心慢病中心主任吴静认为，慢性病治理需多部门协作与全民参与，“让患者参与政策制定与实施，能弥合政策与真实需求的鸿沟，提升政策精准性与可操作性”。 吴静说，在“健康中国行动”推动下，我国患者参与正从“鼓励”走向“明确要求”，参与机制不断完善，从“参与片段”延伸至“全流程参与”，从个体参与转变为“患者组织+个体”协同。未来还需提升社会认知、强化资源投入，推进制度规范化，助力慢性病防控。

  活动中，各界嘉宾分享了卫生技术评估、创新支付模式等领域的实践经验，并围绕患者声音转化落地展开圆桌讨论。北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛表示，患者声音需更专业多元，期待出现具备多领域素养的患者专家。目前多数患者组织规模小、能力有限，医疗决策方也缺乏系统收集患者意见的机制，需跨领域协作提升患者组织能力、推动制度升级。

  多方协作拓展患者关怀新维度

  在患者诊疗与康复过程中，仅靠单一力量难以满足其多方面需求。近年来，从国际经验到本土探索，多方协作已为患者关怀生态建设提供了丰富的案例和可行路径。随着时代发展和技术进步，合作模式也在持续优化以满足不断变化的需求。通过整合前沿实践与数字化发展趋势，患者组织有望进一步扩大服务覆盖与影响力，提升协同效率与专业化水平，并更好地满足患者真实需求。

  在此背景下，诺华邀请了来自国际患者组织、临床医生、数字化服务平台和公益组织代表等参与患者日活动，分享国内外多方协作的成功案例，提炼可借鉴的合作路径与方法，为建设更贴近患者需求的协作生态提供实践参考，并为未来合作模式的升级和维度拓展提供新的思路。

  北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿认为，患者组织、企业、数字化平台等各方分别掌握不同资源，唯有携手合作，才能构建更具韧性的患者关怀生态。如在慢性皮肤病领域，通过“至净新生”“荨梦乐园”等项目，多方合力推动患者关爱生态不断进化。北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔强调，“以患者为核心”的生态系统建设并非单方面努力，而是多方优势的协同。其价值不仅体现在疾病治疗，更在于为患者提供全程、多方位的陪伴与支持。未来需将现有经验沉淀为可持续机制，让患者需求得到切实回应。

  从实际需求出发，以能力建设助力患者倡导

  随着患者组织不断成长，其在环境塑造、研发共创等方面的行动力日益增强。但部分初创或基层患者组织受经验、资源限制，难以充分发挥潜能，能力建设成为其发展关键。

  本届患者日特设“聚能共赢”篇章，聚焦患者组织管理实践与社交媒体传播，通过分享先进经验、开展互动工作坊，助力患者组织将真实需求转化为更具影响力的倡导行动。

  广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞表示，患者组织不仅要搭建社群，更需回应患者不同阶段的需求，引入专业工具构建全病程管理体系，并联动多方力量助力诊疗突破。觅健患者运营负责人柳伊婷指出，社交媒体是患者组织发声、建立信任的重要工具，但需通过专业学习提升表达与传播能力。此次工作坊围绕内容设计、渠道运营等展开探讨，患者组织代表提出具体问题，正是其成长的体现。掌握专业方法后，患者组织能在公众传播中发挥更大影响力。

  活动期间，诺华还宣布启动“诺力同行”患者志愿者服务项目。该项目将建立系统化、长期化的员工志愿者机制，鼓励员工运用专业技能，结合患者实际需求提供可持续支持，标志着诺华“以患者为中心”的理念进一步延伸至组织文化与社会价值层面。

  从首届到第三届，诺华中国患者日已成为患者与各界交流的重要平台，也逐渐成为引领行业实践发展的关键力量。“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺，并努力将其转化为切实的行动。”诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示，近年来，患者日作为诺华的旗舰项目，在各方伙伴的支持下不断成长，实现了从守护、超越到引领的跨越。未来，诺华将继续携手各方，将经验与前沿趋势融合，把患者需求融入研发、医疗服务与体系建设，共同推动以患者为中心的医疗健康新生态建设。