新华网上海9月4日电（史依灵）一次感染后出现血尿，体检发现尿潜血——这些看似不起眼的信号，可能正是IgA（免疫球蛋白A）肾病发出的早期警报。然而，由于起病隐匿、公众认知不足，大量患者从发现异常到规范治疗，往往错过最佳时机。

  近日，由上海交通大学医学院附属瑞金医院陈楠教授牵头组织、中国科学院院士侯凡凡作序、全国20余位肾脏病领域权威专家共同编写的《解码IgA肾病》患者教育丛书在上海正式发布，旨在帮助患者认识疾病、理解治疗、规范管理，推动从“了解疾病”向“主动管理”转变。

  IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球疾病，约占原发性肾小球疾病的35%至50%，多发于青壮年。目前全国约有500万患者，每年新增确诊超过12万人。该病起病隐匿，部分患者早期缺乏明显症状，仅在体检或就诊其他疾病时偶然发现血尿、蛋白尿等异常。由于公众认知不足，加之疾病机制和治疗涉及较多专业知识，许多患者在发现异常后未能及时就医，确诊后也难以坚持规范治疗和长期随访。

  陈楠认为，患者教育不能止步于告诉患者“得了什么病、吃什么药”，更重要的是帮助患者理解疾病发生发展的过程、治疗目标以及长期管理的必要性。“医生面向患者的科普做得不够，我们希望在书中告诉患者如何治疗、如何随访、如何长期管理，我们认为和病人的沟通非常重要。”陈楠介绍，该书编写历时约一年，每位专家反复修改，力求紧贴临床、让患者读得懂、用得上。“希望通过这本书，将专家团队长期积累的临床经验和医学知识，以患者能够理解和使用的方式呈现出来。”陈楠说。

  近年来，随着“多重打击”学说等发病机制研究不断深入，IgA肾病的治疗理念正从过去更多关注蛋白尿、血压等疾病表现，逐步转向针对疾病发生发展的关键环节进行干预。

  上海交通大学医学院附属瑞金医院谢静远教授介绍，IgA肾病的发生发展遵循“多重打击”学说——体内产生过多致病性的缺糖基化IgA，形成免疫复合物沉积于肾脏，引发炎症和损伤，其中关键致病环节在于肠道B细胞异常激活。“我们治疗疾病的时候，总希望针对关键环节来进行治疗，才能达到最好的治疗效果。”谢静远说。据介绍，目前已有布地奈德肠溶胶囊等药物能够靶向回肠末端淋巴组织富集区域，减少致病性IgA的产生，为对因治疗提供了新选择。

  从认识“多重打击”到理解“对因治疗”，从关注短期指标到关注长期肾功能保护，IgA肾病的疾病管理正走向系统化、全周期管理。而患者教育的价值，在于帮助患者从“知道怎么治”走向“理解为什么这样治”。陈楠指出，IgA肾病可防可治，关键在于早期诊断、规范治疗和长期随访。“病人首先要治疗达标——蛋白尿控制在理想水平，肾功能稳定，血压稳定。同时要建立完善的随访系统，希望病人和医生共同把这个疾病管理好。”陈楠提醒说，IgA肾病存在复发风险，即使在稳定期也应坚持长期随访，“每半年、每一年要到医院复查，这样才能确保肾脏更好地存活”。

  据悉，《解码IgA肾病》已由上海科学技术出版社出版，以图文和问答结合的形式系统讲解疾病基础知识、发病机制、诊疗方案及预后管理，并提供饮食调养、生活管理等实操建议，旨在为患者及其家属提供一份可靠、可及的科学指南。出版方代表、上海科学技术出版社西医编辑部副主任陶俊表示，当前IgA肾病患病人群众多，但普通患者和家属很难通过日常渠道获取准确、可靠的疾病信息。这本书由20余位专家反复打磨、仔细核对，确保内容经得起推敲，在信息鱼龙混杂的时代，为患者提供了一本值得信赖的参考读物。（完）